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Actividades avaladas SETH
28 y 29 de noviembre de 2019 · Hospital Universitario La Paz. Madrid
Descripción de la actividad
La hemofilia es una patología poco prevalente, con una incidencia de uno de cada 5.000 varones nacidos vivos diagnosticados. El manejo de la hemofilia, en especial, de la forma grave de la enfermedad (con una expresión de factor VIII de la coagulación menor al 1%) es complejo y tanto su tratamiento como el seguimiento de las personas con hemofilia con frecuencia se centralizan en centros de referencia.
En los últimos años, se están desarrollando nuevas moléculas para el tratamiento de la enfermedad, con nuevos mecanismos de acción, perfiles de seguridad y manejo que difieren a la terapia de sustitución de factor VIII existente.
Por todo ello, se identifica la necesidad de compartir el conocimiento de éstas, desde los centros de referencia, en contacto con los nuevos tratamientos desde fases tempranas de la investigación, con centros que no han tenido esta experiencia.
La metodología aplicada fue la exposición y debate de casos prácticos, seguidos de la evidencia disponible. Además, los asistentes pudieron conocer cómo funciona y se organiza un laboratorio de hemostasia y asistieron con los especialistas a las consultas.
El centro de referencia visitado fue la Unidad de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
Objetivos específicos
- Conocer la organización de un servicio de hemostasia en un centro de referencia de hemofilia y los diferentes profesionales que intervienen en el seguimiento de los pacientes.
- Conocer la evidencia y experiencia propia del centro ante el tratamiento de un niño de reciente diagnóstico.
- Conocer la evidencia y experiencia propia del centro sobre el tratamiento ante el desarrollo de inhibidores al factor VIII de la coagulación.
- Conocer la evidencia y experiencia propia del centro sobre el manejo de cirugías y sangrados en pacientes con inhibidores al factor VIII en tratamiento con los nuevos fármacos, incluyendo los perfiles de seguridad y precauciones.
- Conocer el laboratorio de hemostasia de un centro de referencia y los diferentes test que se ven afectados por nuevos tratamientos. Diferencias con los factores VIII de sustitución.
- Conocer la evidencia y experiencia propia en prevención y tratamiento de la artropatía hemofílica.
- Conocer la evidencia y experiencia propia en el tratamiento de un paciente referido.
- Conocer una unidad de ensayos y el manejo de pacientes de ensayo. Diferencias con la práctica clínica.
- Prácticas en consultas de hemofilia de un centro de referencia junto con los profesionales del centro.
- Conocer cómo se debe desarrollar un caso clínico para su publicación o difusión en congresos.
Profesores de la actividad
- Dr. Víctor Jiménez Yuste. Jefe de servicio de Hematología. Hospital Universitario La Paz
- Dra. Mª Teresa Álvarez Román. Jefa de sección de trombosis y hemostasia. Hospital Universitario La Paz
- Dra. Hortensia de la Corte Rodríguez. Médico rehabilitador. Hospital Universitario La Paz
- Dra. Mónica Martín Salces. Hematóloga. Hospital Universitario La Paz
- Dra. Maria Isabel Rivas Pollmar. Hematóloga. Hospital Universitario La Paz
- Dra. Nora Viviana Butta Coll. Responsable del Laboratorio de hemostasia. Hospital Universitario La Paz
- Dr. Ihosvany Fernández Bello. Investigador del Laboratorio de hemostasia. Hospital Universitario La Paz
- Dr. Bolívar Díaz Jordán. Hematólogo. Hospital de Valdepeñas
- Sara García Barcenillas. Enfermera de la unidad de Ensayos. Hospital Universitario La Paz.
Conclusiones
La actividad desarrollada durante los días 28 y 29 de noviembre de 2019 en la Unidad de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz de Madrid, se llevó a cabo con éxito para los 4 alumnos que asistieron a esta primera edición.
Se cumplieron los objetivos establecidos inicialmente y los alumnos tuvieron la oportunidad de conocer la organización del servicio de hemostasia con ponencias teóricas de casos clínicos impartidas por los integrantes de la unidad y también mediante una parte más práctica, asistiendo a las consultas con pacientes. Además, recibieron una clase sobre cómo publicar un caso clínico.
Los alumnos hicieron una valoración altamente positiva en las encuestas de satisfacción. Por lo tanto, debido a la buena acogida, está previsto realizar más ediciones de este curso a lo largo de 2020.