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FUINSA · Fundación para la Investigación en Salud

Jornada FUINSA · Las enfermedades raras en el SNS: Investigación, diagnóstico y abordaje terapéutico

Fecha: 20 de noviembre, 2019
Lugar: Madrid

 La Fundación para la Investigación en Salud (FUINSA) celebrará su jornada 84 el próximo 20 de noviembre en Madrid. Bajo el título “Las Enfermedades Raras en el SNS: Investigación, diagnóstico y abordaje terapéutico” abordará una panorámica de la situación de las Enfermedades Raras en España, desde la investigación clínica al acceso de medicamentos, pasando por los diferentes aspectos que plantea su abordaje. Todo ello desde una perspectiva multidisciplinar de ponentes que aportarán su visión y experiencia.

La entrada es gratuita hasta completar aforo. Últimas plazas disponibles


Más información y Registro  |  Interesados contactar en: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.


Programa de la Jornada

9:00

Acreditación

9:15

Presentación

9:30

Conferencia inaugural

Josep Torrent
Farmacólogo Clínico. Universidad Autónoma de Barcelona.

9:50

Mesa 1 · Investigación en Enfermedades Raras

La Investigación en enfermedades raras. Registro de medicamentos
Juan Estévez
Área de Ensayos Clínicos. Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS)

La investigación clínica
Caridad Pontes
Gerente de Armonización Farmacoterapéutica. Servei Català de la Salut (Catsalut)

Terapia génica: una expectativa
Juan Antonio Bueren
Jefe de la División de Terapias Innovadoras. Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT)/CIBERER/IIS. Fundación Jiménez Díaz. Madrid

La Investigación desde una Asociación de Pacientes
Marisol Montolio
Directora Científica del Duchenne Parent Project España. Profesora Universidad de Barcelona.

11:05

Pausa café

11:30

Mesa 2 · Diagnóstico, tratamiento y abordaje terapéutico

Perspectiva clínica
Mónica López
Medicina Interna. Unidad de Enfermedades Sistémicas y Minoritarias. Hospital Universitario Ramón y Cajal. Madrid.

Perspectiva del paciente
Juan Carrión Tudela
Presidente. Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Estrategia Nacional
Francesc Palau
Coordinador Científico de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.

Estrategia de una Comunidad Autónoma
Consuelo Benito Torres
Coordinadora del Plan de Acción de Enfermedades Raras. Servizo Galego de Saúde. (SERGAS)

12:45

Mesa 3 · Acceso a medicamentos: cinco visiones

Farmacia hospitalaria
José Luis Poveda
Presidente de la Comisión Nacional de Especialidad en Farmacia Hospitalaria

Hospital
Julio Mayol. Director Médico y de Innovación del Hospital Clínico Universitario San Carlos. Profesor Titular de Cirugía de la Universidad Complutense de Madrid UCM

CC. AA.
Antonio López Andrés
Subdirector de Farmacia. Servicio Navarro de Salud-Osansubidea

Paciente
Daniel Aníbal García
Presidente. Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO)

Terapias Avanzadas
Encarna Cruz
Coordinadora de Terapias Avanzadas de la Comunidad de Madrid

14:15

Clausura

 

 


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